Da più di un anno Erika ha avuto la sua diagnosi di endometriosi. Le esperienze con l’endometriosi sono tutte diverse, ed ogni persona affronta la malattia in modi differenti. Erika condivide le sue esperienze con l’endometriosi sul suo profilo Instagram, in modo leggero e sempre con il sorriso. L’abbiamo incontrata per chiederle del suo percorso e del perché il suo contributo di divulgazione è così prezioso.

1. Cos’è l’endometriosi? Come la spiegheresti a chi non ne ha mai sentito parlare?

Racconterei l’endometriosi per quella che è: una malattia cronica e invalidante che non riguarda assolutamente solo l’apparato riproduttore femminile, ma che colpisce tante altre parti del corpo e tanti organi, e per questo viene definita invalidante.

2. Quando e come hai scoperto di soffrire di endometriosi?

Ho scoperto di soffrire di endometriosi nel gennaio 2021 e l’ho scoperto perché ho iniziato ad ascoltare il mio corpo e informandomi su internet. Avevo iniziato ad avere un dolore pelvico cronico all’altezza dell’ovaio sinistro e dopo mesi in cui questo dolore non era mai andato via, mi sono insospettita e ho cambiato l’ennesima ginecologa che ha nominato questa malattia. Dopo varie analisi, lei sosteneva che io non potessi soffrirne, ma entrando in un gruppo Facebook in cui se ne parlava vedevo me in tutte le storie di quelle persone. Così ho capito che mi serviva un ginecologo specializzato e dopo due settimane mi sono recata in un centro specializzato dove finalmente ho ricevuto una risposta!

3. Spesso sottovalutata e non presa seriamente: vivere con l’endometriosi può cambiare radicalmente la vita? Com’è la tua vita oggi?

Vivere con l’endometriosi può davvero cambiare la vita! È una malattia progressiva, significa che ogni giorno va avanti, perciò potresti ritrovarti a non riuscire più a fare cose che invece il giorno prima riuscivi a fare. La mia vita oggi è cambiata sia in meglio che in peggio: in meglio perché sono più consapevole di ciò che mi accade, ho capito chi davvero vuole starmi accanto e chi invece no ed ho conosciuto tante persone meravigliose con la mia stessa malattia; in peggio perché purtroppo in tre mesi sono peggiorata così tanto da arrivare all’operazione, dalla quale purtroppo ancora non mi riprendo del tutto.

4. Sappiamo che l’endometriosi è stata riconosciuta come malattia cronica invalidante ed inserita solo nel 2017 nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza: cosa secondo te dovrebbe migliorare in Italia nell’approccio, cure e informazioni di questa malattia?

L’endometriosi è stata inserita nei Lea nel 2017, che è già un passo avanti, ma a mio avviso risulta solo una formalità. Basti pensare che una persona con endometriosi DEVE necessariamente assumere medicinali giornalmente, a proprie spese; DEVE effettuare controlli periodici, sempre a proprie spese, per non parlare delle tempistiche enormi ed assurde per questi controlli, che spesso sono necessari ed urgenti. Nonostante tutto, continuiamo ad essere sottovalutatə e a dover sentire frasi come “è solo un mal di pancia che sarà mai!”. L’endometriosi è una malattia di lusso e nessuno la sceglie. Quindi per me l’inserimento nei Lea è realmente solo una banale formalità.

5. Pensi che avere accesso ad un’educazione alla salute e al benessere sessuale, compresa quella mestruale, possa aiutare le persone ad affrontare o riconoscere prima malattie come l’endometriosi?

Certo! Penso che sia fondamentale l’educazione alla salute e benessere sessuale e mestruale, sarebbe stato il mio sogno da adolescente, poiché in realtà viviamo determinate cose, ma non le conosciamo per davvero perché nessuno ce le insegna, quindi credo che l’aiuto di qualcuno in questo, potrebbe davvero aiutare a ridurre i tempi di diagnosi.

6. Hai qualche consiglio per tutte quelle persone che soffrono di endometriosi o ne hanno sofferto?

L’unico consiglio che mi sento di dare alle persone che soffrono di endometriosi è semplicemente di imparare ad ascoltare il proprio corpo e di ascoltare di meno le persone che hanno voglia solo di parlare, senza nemmeno provare ad ascoltarci. Il nostro corpo ci da dei segnali importanti e purtroppo con questa malattia, dobbiamo imparare ad ascoltarlo e dargli ciò di cui ha bisogno.

Continuare a parlare di endometriosi, confrontare le proprie esperienze, è fondamentale. Creare rete, così come Erika ha deciso di fare, può essere d’aiuto a molte persone che, come lei, hanno trovato delle difficoltà ma anche la voglia di non arrendersi e trovare il/la ginecologə giustə con cui superare la malattia.

About Erika / @endo.metriosi

Erika ha 24 anni ancora per poco e finalmente da più di un anno ha avuto la diagnosi di endometriosi. Dice finalmente perché per anni ha pensato di essere pazza, stava male di continuo, cambiava dottori in continuazione ma nessuno sapeva il motivo di tutti i suoi dolori.

Arrivare ad una diagnosi dopo anni di sofferenze ignote, purtroppo le fa dire “finalmente”. Nonostante questo, le piace la vita, le piace sorridere, andare a cavallo e viaggiare e spera di poter continuare a farlo il più tempo possibile!